En una entrevista íntima, abierta y sin prejuicios ni medias tintas, en el programa Otra vuelta de tuerca de Canal 4 Esquel, el pediatra Flavio Romano habló como papá. Con la experiencia de cuidar desde hace 35 años a su hija con discapacidad cognitiva, planteó con claridad lo que muchas familias viven, pero pocas veces dicen en voz alta.
Romano advirtió que la sobrecarga que enfrentan estas familias es enorme, y que el modelo de cuidado permanente en el hogar familiar tiene un límite. «Los hijos con discapacidad mental también crecen», remarcó. Y si bien la contención afectiva es fundamental, aclaró: «Las personas con discapacidad mental no necesitan solo amor… también necesitan un cuidado específico… eso a la larga, deteriora la capacidad de cuidado, agota al cuidador”, reconoció en el programa que conducen Dante Lobos y Carola Austin.
Un espacio propio, un derecho
El proyecto que Romano impulsa contempla la creación de casas tuteladas, es decir, espacios habitacionales pequeños, integrados en la comunidad, donde puedan convivir 4 a 6 personas con discapacidad mental, acompañadas por equipos profesionales.
“Ellos se merecen esa oportunidad. Y tener la mayor autonomía posible es, por ejemplo, poder tener un espacio propio de vida, donde poder desarrollarse”.
La propuesta no excluye a las familias, sino que las involucra desde otro lugar, como parte de un nuevo modelo de acompañamiento. Estas casas, aclaró, no son instituciones, ni geriátricos ni asilos. “Hay que romper todos estos mitos”, subrayó.
“¿Por qué una persona con discapacidad mental no puede tener derecho a esto? Esto hace la dignidad de estas personas, no son niños eternos, no son bebés para siempre y nosotros los padres tampoco somos papás jóvenes toda la vida”, indicó Romano y agregó: “es real que los papás no vivimos eternamente y es real que nuestros hijos, incluso los hijos con discapacidad mental nos van a sobrevivir… Llega un momento en que los padres no podemos seguir cuidando como cuando éramos jóvenes a estas personas y se empieza a complicar el cuidado de nuestros hijos.”
Una invitación urgente: construir a tiempo
Romano llama a las familias a no esperar a que la situación se vuelva insostenible: “hay que empezar a hacerlo, esto es algo que sí o sí tiene que ocurrir porque tiene que ocurrir… no esperemos a último momento, cuando ya no podemos más, a dejar que nuestros hijos terminen en un sitio que no sabemos cuál es”.
“Ellos se merecen esa oportunidad. Y tener la mayor autonomía posible es, por ejemplo, poder tener un espacio propio de vida, donde poder desarrollarse. No pueden nuestros hijos con discapacidad mental quedar atados obligatoriamente a nosotros (los padres)”, motivo por el cual sostiene: “hace a la dignidad humana que todos tengamos la posibilidad de tener espacios propios.”
¿Qué son las casas tuteladas?
- Viviendas comunitarias para 4 a 6 personas con discapacidad mental.
- Ubicadas en zonas urbanas o semiurbanas, sin barreras arquitectónicas.
- Acompañamiento profesional, pero sin anular la autonomía.
- Ambiente hogareño, no institucional, que garantice privacidad e intimidad.
- Inserción comunitaria: cercanía a centros de salud, cultura, transporte y redes sociales.
- Sostenidas por políticas públicas, obras sociales, ONG o alianzas mixtas.
- Basadas en la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad y la Ley Nacional de Salud Mental.
- El Proyecto fue presentado ante el Consejo de Discapacidad de Esquel y buscará el acompañamiento del Concejo Deliberante.
Reunión informativa abierta
Este sábado se realizará una reunión informativa abierta en el Centro de Día para Jóvenes y Adultos con Discapacidad de Esquel a las 10.30 hs., en calle Magallanes 2090, para debatir y construir colectivamente el proyecto. Están convocadas familias, instituciones, profesionales, obras sociales y la comunidad en general.
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